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자카비 였습니다.
60알 한 통에 1,200만원이었습니다.
한 7~8년 전에 장인어른이 갑자기 많이 아프셨어요.
젊은 시절에 의사였는데 시골 병원 생활의학쪽이라 모든 병을 다 보는 의사였지요.
그 덕에 진료도 하고 x-ray 도 찍고, 주사도 놓고 하셨다고...
다만 방사능에 대한 위험이나 인지를 전혀 못해서 방사능이 표출되는 물질을 아무런 장치나 장비 없이 손으로 들고 다니셨다고 하네요.
그 덕인지 나이 드시면서 계속 아프셨다고 하셔요.그 덕에 빠른 은퇴하시고 개인 가게를 하셨었었죠.
세월이 흘러 몸이 너무 아프시더랍니다.
그래서 병원에 갔더니 아무도 모르는 병에 걸리셨다고...
여러 병원과 수 많은 검사를 한 결과 골수섬유화중증에 가깝다고 합니다.
그게 7~8년 전입니다.
그리고 치료제로 자카비라는 약이 있다고 이것을 복용해야 한다고 합니다.
자카비는 어마어마하게 비싼 약인데요.
60개 들이 약 한통이 1,200만원입니다.
보통 초기에는 하루 한개를 먹어요.
그러다 조금 심해지면 두개를 먹습니다.
그러니... 한달에 알약값으로만 1,200만원이 필요하죠.
돈 없으면 죽는 병이라고 환우회 사람들이 그러더군요.
다른 약은 없어요. 오로지 자카비 밖에 없습니다.
그리고 정기적으로 수혈도 받아야 하고 심한경우 투석도 해야합니다.
감기만 걸려도 위급해서 응급실로 가야하고
조그마한 상처에도 위험할 수 있어서 응급실로 가야합니다.
그리고 보통 1~2주 입원해야하고요.
그래서 환우회에서 강력하게 약값에 대한 문제제기를 했습니다.
3년 정도 제기한 후에 제약회사에서 50% DC를 해줬죠.
그래도 한 통에 600만원입니다.
우리나라 총 환우가 200명이 안되었는데 젊으나 늙으나 걸리면 얼마 못가 죽을 수 밖에 없죠.
일도 못하는데 한달 약값으로만 600만원을 낼 수 있는 사람은 흔하지 않으니까요.
그리고 수년에 걸친 요청으로 작년 3월 보험에 등재되어서 약값이 20만원 안쪽으로 변경되었습니다.
먼저 병에 걸리셨던 분들은 많이 돌아가시고 난 뒤니 참 슬픈일이지요.
30대 초반 젊은 여성분도 걸렸었는데 병원비도 문제고 약값도 문제고 그러다가 작년에 돌아가셨습니다.
환우회장을 맡으셨던 분은 제작년에 돌아가셨고...
꼭 등재되는 걸 보겠다 하셨는데...
그래도 다행이 장인어른은 몸이 너무 안 좋긴 하지만 아직 움직이실 수 있습니다.
정말 희귀질환에 걸리면 대책이 없다는 걸 느꼈지요.
지금도 그런 약들이 많을 거라는 생각입니다.
희귀질환과 싸우는 것도 힘든데 약값이라도 좀 내려달라고 하기에는 순실이는 돈이 너무 많네요...
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댓글목록
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천이백만원...육백만원...ㄷㄷㄷ |
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2014년인가 2013년인가 50% 지원을 해서 6백만원이었죠.
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어떻게 약값이 이렇게 싸질수가있는거죠>???...신기하네요.. |
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노무현정부시절 약값이 없어 죽는 것을 방지하게 위해 관련 지원을 시작했고 심사를 거쳐 등재될 수 있도록 하였다가 이명박정부시절 잠시 미뤄졌던 일이 이명박정부 마지막 해에 다시 꺼내 놓았어요. 그리고 닭정부 시절 문구가 중증질환 재난적 의료비 지원이라는 명목으로 변경되어서 저소득층에만 지원되다가 건보공단에 일임되면서 통합되어 지원되었습니다. |
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오히려 약이 없는 것보다 환자의 마음을 괴롭히는군요.... |
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맞습니다. 약이 뭔지 뻔히 아는데... 그래서 많이 돌아가셨죠. |
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1200만원이면 국내 제약사의 독점 횡포라고 밖에 안여겨집니다...
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아.... 국내 제약사가 아니고 해외제약사입니다. 스위스였던가 그래요.
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희귀한 병의 약일수록 약값은 비쌀수밖에 없습니다
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무지싸네요 |
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지금은 무지싸다고 말할 수 있지만 그래도 비싸긴 합니다.
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진짜 저런 병 결리면 돈없으면 죽는거네요..고통은 고통대로 다 받고 |
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네... 맞습니다. 어마어마하게 무서운 병입니다. |
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비싼 약이 참 많죠...
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그렇죠. 개발비가 어마어마하게 든다고 하더군요.
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