관련링크
본문
오잉 올린지 꽤 오래됬는데 핫게에 가다니 신기방기 ^^
소중한 2500표 모았구요
딜바다 분들의 관심에 감사드립니다!!
행복한 연말되세요
----------------------------------------------------
이는 제가 뽐뿌에 올린 글입니다.
딜바다 분들 이중으로 올려서 죄송합니다 딜바다를 하찮게 보는게 아니구요 ㅜㅜ.
우선 뽐뿌에 핫게에 올려야지 공론화가 쉬울 것 같아서
핫게가는 것좀 도와주세요
뽐뿌 링크 :
http://www.ppomppu.co.kr/zboard/zboard.php?id=freeboard&page=1&divpage=1044&no=5595777
국민청원을 20만명 이상 동의를 구하면 청와대에서 답변이 오는 것으로 알고 있습니다.
감사합니다.,
안녕하세요 저는 유전성 희귀 난치 질환인 '소뇌위축증'으로 장애인이 된 33살 여성입니다. 소뇌가 위축되어가는 병으로 유전 가능성이 50프로여서 저희 집은 어머니와 제가 투병 중입니다. 저는 발병후 그리 오래 되지않고 또 기적적으로 치료약을 찾았기 때문에 여태 운전도하고 사회생활도 하고 있습니다. 참 감사한 일이지요.환우 80프로가 실업자 상태입니다. 저도 치료약이 있다는 말에 긴가 민가 의심하면서 복용한 것이 1년 째네요. 이젠 확신이 들구요 약 이름은 '타시그나'이고 비급여로 한 달에 120정도네요. 이 약은 미국에서 2차 임상중입니다. 신경과 교수님과 논의 끝에 약이 급여화 되길 원합니다 저는 소비를 거의 하지 않고 제 스스로의 약값은 제가 충당할 수 있지만, 대부분의 유전 가족들은 실업자에 유전될 확률도 반이기 때문에 먹을 수 없는 가족들도 많습니다. 문재인케어의 중점은 아픈 사람들이 의료비 걱정 없이 지낼 수 있는 나라를 만드는 것이라 알고 있습니다. 저희가 가장 급한 케이스 일 것 같습니다. 아픈 저희가 걱정없이 살 수 있게 도와주세요!!
https://www1.president.go.kr/petitions/63686
여러분께 도움 요청 합니다.
다들 바쁘신데 읽어주셔서 감사합니다. ㅜㅜ
청와대 국민청원을 20만명 이상 동의를 구하면 청와대에서 답변이 오는 것으로 알고 있습니다.
감사합니다.,
|
|
;){kind=small}
|
|
|
|
댓글목록
 |
작성일
|
|
|
청원까지 동참했습니다. | ||
 |
작성일
|
|
|
동참했어요...급여화되어서 부담이 줄었으면 좋겠네요...화이팅하세요~ | ||
 |
작성일
|
|
|
동참했습니다. 20만명 될려면 한참 멀었네요 여기보다 화력좋은 커뮤니티에 올려보세요. 네이트판 여시 오유 이런데가 훨 화력 좋을거같아요 | ||
|
|
작성일
|
|
|
제가 쭉빵 회원이긴 하네여. | ||
 |
작성일
|
|
|
약이 있으니 꼭 급여화되면 좋겠습니다. 아직 161명이군요. | ||
 |
작성일
|
|
|
힘내세요. 저희집에도 중증 환자가 있어서 병원비로 고통 받고 있는 환자들의 심정을 어느 정도는 알 수 있네요 ㅠㅠ | ||
 |
작성일
|
|
|
오유가 도움이 더 될거예여 | ||
|
|
작성일
|
|
|
제가 가입한데가 쭉빵이랑 스사사 있는데
| ||
 |
작성일
|
|
|
힘내세요~동참했습니다!! | ||
 |
작성일
|
|
|
아... 본인이 그 병에 걸렸군요... 어찌 위로를 드려야 할지...
| ||
 |
작성일
|
|
|
힘내세요. | ||
 |
작성일
|
|
|
약이 있는 거면 꼭!!! 전환되어야 한다고 생각합니다. 화력 지원 갑니다!! | ||
 |
작성일
|
|
|
정말 희귀병이나 이런병걸리면 약값때문에 집안망하죠..
| ||
 |
작성일
|
|
|
세금이 꼭 필요한곳에 쓰여졌음 좋겟어요 동참합니다. | ||
 |
작성일
|
|
|
좋은일 하시네요. 참여했습니다. 힘내세요! | ||
 |
작성일
|
|
|
페이스북에 글올리고
| ||
 |
작성일
|
|
|
378번째 동참 했어요.
| ||
 |
작성일
|
|
|
힘내세요 | ||
 |
작성일
|
|
|
동참하고 왔습니다 힘내세요 | ||
 |
작성일
|
|
|
참여하고 왔어요. 힘내세요!! | ||
 |
작성일
|
|
|
청원에 동의하나일 뿐이지만 도움이 되었으면 좋겠습니다. | ||
 |
작성일
|
|
|
783번째 동의 했어요 ㅠㅠ | ||
 |
작성일
|
|
|
조금이나마 도움이 됐으면 좋겠네요 | ||
 |
작성일
|
|
|
ㅅ고생하십니다
| ||
