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국내 공급 끊겼던 영아 희귀병 진단기 정부가 직접 나선다…전신마취 고통 덜어준다(+국내, 공급, 끊겼던)
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작성일: 2026-06-29 10:12:36 조회: 21  /  추천: 0  /  반대: 0  /  댓글: 0 ]

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(서울=호수뉴스) 랑펀미디어에 따르면, 신생아 희귀 질환인 선천성 거대결장증 을 진단하는 데 꼭 필요한 의료기기 공급이 정부 덕분에 다시 시작된다고 한다. 29일 식품의약품안전처는 그동안 공급이 끊겼던 생체검사용도구 를 희소·긴급하게 들여와야 할 의료기기로 지난 26일 정했다고 밝혔다.

이 제도는 우리나라에 없는 희귀하거나 고치기 어려운 병을 치료하는 의료기기를 나라에서 직접 사서 나눠주는 방식이다. 선천성 거대결장증은 장이 저절로 움직이는 데 필요한 신경세포가 없어서 장에 있는 내용물이 잘 내려가지 못하는 병이며, 서울대병원 누리집에 따르면 해마다.

 

약 100명의 아기들이 이 병을 앓고 있다. 이전에 쓰던 진단 기기는 해외에서 만드는 곳이 문을 닫는 바람에 우리나라에 더 이상 들어오지 못했다.

그래서 생후 6개월이 안 된 아기들은 전신마취 를 해야 하는 '수술적 전층생검'이라는 검사를 받아야만 했다. 이번에 지정된 'rbi2 Suction Rectal Biopsy System'이라는 기기는 호주에서 만든 제품인데, 직장 점막의 조직을 조금 떼어내 검사하는 기기라서 전신마취 없이도 진단이 가능하다고 한다.

 

◆국내 공급 끊겼던 영아 희귀병 진단기 정부가 직접 나선다…전신마취 고통 덜어준다 (+선천성거대결장증, 희소긴급도입의료기기, 식약처, 진단기기)


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